(조세금융신문=김필주 기자) 고(故) 이건희 삼성전자 회장의 기부로 시작해 현재까지 운영 중인 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’ 기념 행사에 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 리움미술관장이 참석해 현재까지의 성과를 뒤돌아 봤다.

 

‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’은 그간 수천여명의 소아암·희귀질환 환자 및 가족들에게 질병 극복과 치료 등에 대한 새로운 희망을 부여했다.

 

21일 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사를 성공리에 개최했다고 밝혔다.

 

이날 열린 행사는 2021년 고 이건희 회장의 기부로 시작된 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’의 성과를 돌아보고 앞으로의 사업 추진을 지속하기 위해 마련된 자리다. 

 

또한 행사에서는 소아암과 희귀질환을 이겨내기 위해 노력해 온 환자·가족·의료진 등 모든 이들의 헌신을 기념하고 환자들에게는 또 다른 희망을 심어줬다.

 

행사에는 고 이건희 회장의 배우자인 홍라희 전 리움미술관장과 고인의 장남인 이재용 삼성전자 회장과 함께 김용태 국민의힘 의원, 김영태 서울대병원장, 최은화 사업단장 등 주요 인사들이 참석했다. 

 

‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’은 소아암·희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다. 다양한 질병과 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어려운 이 분야에서 특히 수도권 이외 지역 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 처해 있다. 이를 해결하고자 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속 추진해 왔다. 

 

사업단은 현재 1단계 기반 구축을 완료했고 2단계로 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 해당 사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행된다. 첫째로 소아암 사업에 1500억원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행 중이다. 둘째 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입하고 있다. 끝으로 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원이 배정돼 있다.

 

‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’이 처음 시작된 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고 3892명이 치료를 받았다. 이와함께 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.
 
이번 행사에서는 ‘Together we are strong’ 영상을 통해 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 소개했다. 이어 진행한 ‘희망 이야기’ 토크 세션에서는 환자와 의료진이 함께 병마를 이겨내며 꿈을 키워가는 과정, 의료 환경 개선을 위한 이야기 등을 나눴다.

 

또한 ‘SNUH Amusement Park’ 전시를 통해 서울대어린이병원에서 진료 받은 어린이들이 직접 그린 그림과 응원 메시지가 공개됐다.

 

최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 “우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 강조했다. 

 

 

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